Cafe con leche
El día miércoles, fui al IPAM a pelear por que me cubrieran la medicación. Estoy bajo tratamiento con Danazol, acá es carísimo, con descuentos y todo, se me va casi la mitad del sueldo. Así que me puse las pilas, y me dije que no iba a permitir que la política sanitaria del estado me dejara a pata con la medicación, busque contactos, elaboré notas, inicié trámites y finalmente, alguien de un cargo elevado del IPAM me recibió en su despacho.
Logré la autorización para mi. Pero me sentía mal con el asunto, por que no es justo, ya que no soy la única en esta situación. Se lo comente a esta persona y le propuse trabajar codo a codo con el IPAM para lograr convencer a los “especialistas” que incluyeran los tratamientos y medicinas para endometriosis. Para mi grata sorpresa, esta persona quedó encantada con la idea, diciéndome que desde su puesto el debía confrontar muchas veces solo con la política provincial, pero si alguien se animará, desde afuera, a apoyarlo, se podrían lograr cosas. Obviamente se refería a mi.
La endometriosis no es un cáncer, pero no tiene cura, y es invasiva en algunos casos, como el mío. Produce muchas molestias y dolores, pero sobretodo no se lleva una buena calidad de vida. Pero sobretodo empezar a darla a conocer, romper tabúes y estructuras. Por que el principal enemigo de una persona con esta enfermedad es la ignorancia. Sino vean por lo que he tenido que pasar…
Hasta hace unos días, hablar de esto era un permiso que me denegaba a mi misma. Creo que el primer paso es este. Hablar, decir cuando no estoy bien, y cuando si lo estoy; hacer saber los por que de mis cambios de ánimos; los por qué de mis días negros, grises o blancos, reconocer que ocultándome no estaré mejor, sino que estaré más lejos de vivir mejor. Me lo debo a mi misma, a mi familia, a mis amigos y todos lo que me acompañan.
Así que me pongo manos a la obra.
Para ello, lo primero que he hecho es abrir un espacio donde escribir sobre el tema para no llegar a copar este blog. Mañana llamaré al IPAM y veré cuando podemos tener la primera reunión para organizarnos. Veremos que pasa.
Bien por haber dado es gran paso, hablar de ella, te quiero hermana y sabes que estoy haciendo fuerza, toda la fuerza...TE QUIEROOOOOOOOO
Escrito por lili a las Septiembre 24, 2004 09:06 AMCreo que es algo importante y qué sólo puede venirte bien.
Yo descubrí la enorme diferencia entre apartar algo de la vista y no hablar de ello a convertirlo en algo más "natural", aunque siga estando ahí el poder hablar de ello atenúa bastante el dolor (mental) que puede causar.
¡Ánimo! Y un enorme abrazo, que aunque no me pillas en el mejor momento espero que te llegue algo del apoyo que intento transmitir.
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SegFault
PD: ¿Sigue en pie lo de venir a la península ibérica en Diciembre?
Hola Gaby, no te he podido escribir un mail, el ordenador de casa se ha estropeado, y ahora estoy en el trabajo y tengo poquito tiempo..Decirte corazón q sé por lo q estás pasando, a mi la endo casi me hundé, llevo luchando con una depresión bastante fuerte desde hace algo mas de dos años, y hoy por hoy solo quiero tener calidad de vida. Pero claro cuando nuestra infatigable amiga da ...guerra es imposible, pero ahora os tengo a todas vosotras, mi gran FF, q me entiende y comprende por lo q paso, y cada momento de bajón, y eso ayuda. Así q si yo puedo hacer lo mismo por tí, ya sabes donde me tienes. UN BESO MUY FUERTE DESDE ESPAÑA.
Escrito por Nani a las Septiembre 24, 2004 11:27 AMLili: yo tambien te quieroooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!
SegFault: mira como me ha llegado tu beso que mi marido no me cree que esta marca en el cachete me la han mandado de España! un abrazo gordo rey y si, sigue en pie, viajo el 12 de diciembre a sus pagos, asi que a ver si nos tomamos una cañita juntos o un cafelito. Hay que organizar pa eso no?
Nani: yo estoy en la misma, la semana entrante voy a cambiar de sicologo, pues me es dificil encontrar a alguien que me comprenda cabalmente. Pero se que haciendo estas cosas y peleandola, todo será mas llevadero. Un besote y perdona que haya puesto aqui tu opinion, es que si no en el tablon de mensajes, pasado un time se pierde y no queria que eso sucediera.
Escrito por Gabriela a las Septiembre 24, 2004 11:32 AMGaby cielo, sabes que tienes todo nuestro apoyo, todo lo que esté en nuestra mano, tu solo pide y te ayudaremos y p´arriba que tu puedes
Bikiños
Escrito por lua a las Septiembre 24, 2004 05:08 PMGracias Lua, lo único que necesito es saberlos cerca de momento.. y se que están ahi.
Un besote enorme
Gracias por compartir Gaby, a mi en lo personal me ayuda leerte, y en esta nueva etapa más.
Gracias :)
Muchas gracias Naunet, ya sabes que aqui estoy siempre y yo se que tambien ustedes están.
Escrito por Gabriela a las Septiembre 24, 2004 06:04 PMHola Gaby, de nuevo estoy aqui. Como andas? yo he tenido un día bastante bueno (gracias a dios). Ahora son las 22 horas, ya estoy preparaíta para írme a dormir, limpieza de piercing hecha (en q momento se me ocurrió hacermelo, ayyyyy!!!!!). Pero en lo q me duele el labio no estoy pendiente del barrigón q tengo. Ni de q ya mismo esta aqui la menstruación de nuevo. AHHHHHHHHH.
Decirte q en absoluto me molestó q pusieses aqui mi mensaje, mujer. Si con eso puedo ayudar a sentirse identificadas a otra mujeres, pues mejor. Estamos para ayudar y lo q haga falta
Por cierto, eres artista reconocida en tu país? Y me a parecido entender q vienes a España en diciembre? y si es así a q ciudad? Jo cuantas preguntas.
Gaby, mucho ánimo y mi apoyo en tu enfermedad desde el otro lado del charco. Me parece muy valiente por tu parte escribir eso, a la par que pienso que el compartirlo te puede venir bien. Un besito.
Escrito por pitijopo a las Septiembre 24, 2004 08:16 PMGaby eres muy fuerte y me alegro que compartas tu enfermedad con todos nosotros. Desde aquí recibe todo mi apoyo, abrazos y besos que puedas necesitar. Muchísimo ánimo guapa.
Escrito por Lian a las Septiembre 25, 2004 09:24 AMGracias Lian, hoy estoy terrible, pero mejorará con el transcurso del día, eso espero. Lo de fuerte... bue, llegué hasta aquí ¿no? puedo seguir un poco más...
Un beso
Hola Gabriela!, no lo dudo, esta actitud es la que te llevará a salir adelante. Felicitaciones por tu decisión.
Te sigo leyendo y acompañando.
Un beso grande.
vamos todavia flaca ponele fueza y todo salebien, yo se quevos la tenes
Aqui todo tranqui, retomamos el objetivo, y eso es muy bueno. el jueves te cuento las noveades
Gracias Sergio, uno debe estar en el lugar que le corresponde, y hoy se cual es ese lugar para mi. Un beso.
Dolores: le pongamos fuerza juntas.. que a ninguna de las dos nos falta pasta ;)
Escrito por Gabriela a las Septiembre 25, 2004 11:17 PMHola! Estuve leyendo atentamente tu blog y me parecio muy interesante.
Fuerza con este proyecto y gracias por la data que tiras, realmente no sabia mucho sobre el tema.
Saludos!
Hola Pip, bienvenido a mi casa. Gracias ti por interesarte y besos
Escrito por Gabriela a las Septiembre 26, 2004 02:00 AMHOLA GABY!!! Es un gran paso el que has dado, eres muy valiente en compartirlo y además en crear el sitio para otras mujeres que no entienden lo que les pasa y no saben cómo mejorar su calidad de vida.
Hice un post donde coloco el link de tu blog y el de la pag que creaste.
Felicitaciones por la iniciativa.
Fuerza Gaby, te mando muchos beshitosh y abrashos.
HOLA GABY!!! Es un gran paso el que has dado, eres muy valiente en compartirlo y además en crear el sitio para otras mujeres que no entienden lo que les pasa y no saben cómo mejorar su calidad de vida.
Hice un post donde coloco el link de tu blog y el de la pag que creaste.
Felicitaciones por la iniciativa.
Fuerza Gaby, te mando muchos beshitosh y abrazhos.
Sme... niña, que te pasa que andas repitiendo como loro lo mismo???? :P (es broma), ahora en serio, es el primer paso y ha sido el mas dificil de dar. Gracias por el link cielo. Espero que estes bien. Un besote
Escrito por Gabriela a las Septiembre 26, 2004 01:05 PMya agregue el link a "Endometriosis" en mi lista de ¨esenciales¨ en mi blog. Saludos.
Escrito por daniel k a las Septiembre 26, 2004 07:11 PMGracias Daniel, ya los agregué a ambos en el blog de endometriosis, a ti y a sme. Un besote, me estoy paseando por tu web en cualquier momento
Escrito por Gabriela a las Septiembre 26, 2004 10:58 PMPues sigue luchando, niña, que hace falta personas como tú.
Si ya me lo decía un médico: "Si es que no os quejáis, sólo lo hacéis entre vosotros y eso no sirve de nada, hay que dejarlo escrito, para hacerlo formal"
Así se va cambiando un pais. Cada uno desde donde pueda, pero dando pasitos así como el tuyo, aunque no lo parezca. Ánimo.
Un beso lleno de energia positiva y mucha salud para tí.
Escrito por Mariose a las Septiembre 27, 2004 04:16 AMllegué a tu blog por el post de Sme
felicitaciones por el paso, que fuerzas tenés!
mucha suerte en todo
Si Mariose, y no soy la única, solo que aun somos pocas, hay que darle más tela para cortar, asi se empieza a hablar. Un beso cielo.
Tere, gracias por pasearte por aqui, eres bienvenida en esta casa.
Escrito por Gabriela a las Septiembre 28, 2004 12:20 AMGaby: hace tiempo que no te escribo, pero ahora que he entrado en otra (más) etapa difícil en mi errática trayectoria por este mundo, es como si me sintiera conectado de alguna forma con el sufrimiento (físico y mental) de muchos.
No es que sepa exactamente lo que sientes, pero el cansancio mental, las ganas de bajarse del barco, el temor a las consecuencias de cualquier cambio (y a las de ningún cambio también), el decir "Basta de una vez" a cada rato, la desilución de corroborar que la maldad vuelve a tí varias veces, que no hay descanso para poder centrar fuerzas en lo que despectivamente a veces llamamos "vida"... todas esas cosas también las siento, las percibo, las vivo (que manera más ambigua de utilizar esta palabra, no?).
Este tumor en mi parótida que parece haber mutado y migrado a un ganglio linfático me tiene podrido, y saber que si comprueban lo peor, la operación será diferente (ya que quizás deban extirpar todos los ganglios de la derecha de la cabeza, desde la parótida hasta la clavícula) me tiene alterado, aunque yo también lo callo (like you).
Por eso te apoyo en todo emprendimiento que hagas, porque sé que a veces no basta con tirarse en un catre a esperar que nos vengan a buscar.
Fuerza, amiga, y trataré de volver más seguido...
Mariano, yo se como te sentis. Pero bajarnos del barco no es la solución, no se si hacer lo que yo hago es la solucion... yo tambien callo, y me callo las ganas de llamarte que me han dado desde que Jorge me contó... por que a veces hace falta tiempo para asimilar algunas cosas, y veo que el primer impacto ha pasado, ahora, vamos juntos para adelante. Te vamos a querer con ganglios o sin ellos ¿o que pensabas?...
¿sabes que? te voy a pasar a buscar con el supebolido rojo(entiendase fiat 600 E) y nos vamos a tomar algo. Esta tarde/noche te llamo y coordinamos.
Un beso amigo, creo que mas de una vez te he dicho que te quiero... pero lo hare de nuevo: te quiero.
Escrito por Gabriela a las Septiembre 29, 2004 05:15 AMhola a tod@s. Yo también estoy acompañada de la endometriosis. Soy de Cuba, y aquí no está muy disponible el Danazol. Necesito que me orienten sobre qué laboratorios en España o Alemania lo producen para tratar de conseguirlo por esa vía. Saludos y gracias
Escrito por milena a las Noviembre 9, 2004 01:36 PMno puedo salir embarazada me dicen q es por una hormona y a la hora de menstruar yo boto un poco de la capa del utero q en endometrio q puedo hacer
Escrito por mariela a las Marzo 4, 2005 03:16 PM